50多歲的中華民國血友病協會理事長周瑞欽，8、9個月大時即被確診為血友病，從學走路時常摔得鼻青臉腫，尤其額頭總是掛著瘀血，也因為鼻黏膜很薄，常在季節轉換時留鼻血，甚至長牙換牙時血流不止，枕頭上老是沾滿鮮血。
在早期，血友病沒有太多治療方法，每當出血不止時，為了克服貧血、失血過多，往往採用輸血治療，但輸血只是治標而不治本，因為不同類型的血友病所缺乏的凝血因子不一樣，尤其一袋250c.c.全血所含的凝血因子數量相當稀少，所以總是得輸入大量血液，才能補足凝血因子，同時也會產生一些過敏的副作用，感染肝炎、愛滋病等的風險也比較高，但為解決出血問題，也只能祈求老天保佑了。
隨著醫藥科技的進步，目前治療血友病的凝血因子藥物，不論是作為預防性治療或是需求性治療，都有很不錯的效果。尤其在預防性治療的部分，不但可預防出血，避免自發性出血的困擾，還能維持患者的關節機能和生活品質，就能進行加強健康的運動，才是一個健康的循環，
但很可惜的是目前健保僅限重度血友病患者使用預防性治療，其實部分中度病患頻繁出血，且只能接受需求性治療，長期下來恐產生關節病變；因此周瑞欽呼籲，健保應考量有條件放寬中度血友病患納入預防性治療。
A型血友病患人數最多占8成
台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院/亞洲大學附屬醫院血友病中心彭慶添醫師表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，患者因關節長期反覆出血，而常有關節病變的問題。根據健保署統計資料顯示，截至2019年底，台灣共有1207位登記的血友病患，其中有992位A型病友，183位B型病患，以及32位C型血友病患者。
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其中A型血友病患者人數最多，約占8成，是因為體內缺乏第八凝血因子所導致；疾病嚴重程度則是因人而異，目前以偵測「凝血因子濃度」來區分，濃度小於1%以下稱為重度，1至5%之間為中度，大於5至40%則為輕度。
彭慶添指出，血友病的典型症狀是關節出血並積血占70～80%，最常發生的部位包括腳踝、膝蓋、手肘等，還會伴隨著疼痛、腫脹和減少活動性，而且容易在單一關節復發，稱為「標靶關節」（指過去半年內關節出血3次以上）；另外還有10～20%的軟組織或肌肉出血狀況， 常發生在小腿、大腿、臀部或前臂，且伴隨著瘀青發生。
需求型和預防型兩種治療方式
彭慶添進一步說明，在治療的部分，分為需求型和預防型兩種，所謂需求型是指當發生明顯出血狀況時，及時給予第八或第九凝血因子，優點是注射的頻率比較低，但有較高的出血和關節受損的機率；至於預防型治療，是為了預防預期的出血或關節傷害，為一種建議的治療方案，優點是出血、關節受損機率都比較低，但因為得經常注射，比較不方便。
傳統的短效型藥物每2天需要注射1次，算起來每年需要施打超過180針，患者除了時間難以配合之外，也常會因為害怕打針而中斷了治療，相當可惜。還好目前有多種長效型凝血因子可選擇，能減少注射的次數，有些甚至一週只需要2次注射，不但能提升患者的接受度和順從性，也改善了生活品質。
配合治療目標，訂做個人化精準治療
現代社會凡事皆要求精準，醫療也不例外，由於每位患者的治療目標不一樣，藉由了解個別狀況與生活型態，選擇適合的治療類型，以達到個人化醫療，讓患者能享受跟正常人一樣的生活品質。
彭慶添舉例，有患者希望自己在日常中能零出血、關節要健康，有些則是不希望疾病而讓生活受到限制，還有人期望自己能跟一般人一樣，去從事挑戰性的活動，有人則想要在遇到緊急處置或重大手術時沒有風險。因此，量身訂做的精準治療非常重要。因此，患者可以依照自身的需求與醫師討論，做最好且最適當的治療。
頻繁出血中度患者，建議使用預防性治療
呼應周瑞欽的說法──「部分中度病友頻繁出血，往往也是延誤治療的一群。」，三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽指出，目前世界血友病聯盟（WFH）最新版準則，除了重度血友病患者之外，也強烈建議納入出血表現型嚴重的中度患者，透過預防性治療來避免出血；預防性治療需要依據個人化訂定，依據病友出血表現型、關節狀況、個人藥物動力學、及病患報告結果及偏好考量在內而制訂。
不過依照台灣健保的規範，重度患者才能使用預防性治療，中度病患受限於規範無法納入，但臨床上有些中度病患出血比較頻繁，反使這些族群暴露在較高的風險當中，因此呼籲，健保應考量有條件放寬中度血友病患者納入預防性治療，不但能提升生活品質，也能節省醫療資源。
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