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血友病為先天性凝血異常疾病,患者易出現瘀青與出血不止,嚴重恐導致關節變形與行動障礙。透過早期診斷與規律補充凝血因子或新型療法,可有效降低出血風險,提升生活品質。醫師呼籲民眾提高警覺,出現異常出血應及早就醫,並加強社會對血友病的理解與支持。
「為什麼我身上的瘀青總是比別人多?」一場意外,讓小偉發現自己罹患血友病。原本只是普通的外傷,卻因為無法止血而惡化,最終被迫截肢,人生從此改變;另外一位病友小任則分享,對一般人只是幾秒鐘的打針,對血友病患者卻是每天的挑戰,反覆尋找血管、承受疼痛,只為了維持正常的生活。
血友病為先天性疾病,反覆出血恐致關節變形
每年
目前血友病治療已經從傳統凝血因子補充,進步至長效型藥物與非凝血因子療法,可以降低出血風險並減少注射頻率;透過規律預防性的治療,加上適度運動如游泳、騎腳踏車,有助於強化肌肉、保護關節,多數患者已能正常求學、工作與生活。
跨團隊整合照護,提升治療品質
王建得表示,以臺中榮民總醫院舉例來說,醫療團隊透過整合血液科、骨科、復健科等專科,為病友量身打造治療計畫,提升療效與生活品質,他強調,血友病雖無法根治,但透過早期診斷與規律治療,可有效控制病情。
臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長則表示,血友病患者在職場與生活中仍常面臨誤解與歧視,例如被誤認為體力不足或需過度保護,提升大眾對疾病的正確認知,是改善患者生活的重要關鍵。
FAQ
Q1:血友病是什麼?
A:是一種先天性凝血功能異常疾病,因缺乏凝血因子導致出血不易停止。
Q2:血友病有哪些症狀?
A:常見有容易瘀青、關節腫痛、傷口流血不止等。
Q3:血友病可以治好嗎?
A:目前無法根治,但可透過規律治療控制病情。
Q4:血友病患者可以正常生活嗎?
A:可透過治療與適當運動維持正常生活與工作。
Q5:什麼情況需要懷疑血友病?
A:若經常不明原因瘀青或出血不易止,應盡早就醫檢查。
(記者李政純,圖片來源:motionelements)
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