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隨著台灣邁入超高齡社會,失智症家庭逐年增加。根據衛福部推估,台灣失智人口已超過35萬人,也就是說,平均每80位國人,就有1位失智患者;面對漫長的照護歷程,許多家庭將重心全放在患者身上,卻忽略了照顧者本身的健康。
「我們最擔心的是,家人照顧了十幾年之後,自己反而變成需要被照顧的人。」台北護理健康大學長期照護系教授黃秀梨表示,他希望鼓勵家屬參與失智症醫護家講座或課程,才能讓照顧者能重新關注自己的身心狀態,累積照顧能量。
照顧失智家人多年,不少照顧者反而先病倒
面對家中失智長輩,許多家屬往往把所有心力放在照顧患者身上,卻忽略了自己的身心健康,然而,照顧失智症患者是一場長期的抗戰,若是照顧者先累垮了,不僅影響自身健康,也可能讓照護品質大打折扣。
臨床上經常看到許多家庭照顧者,投入照顧數年之後,不僅身體健康亮起紅燈,也因長期壓力而出現焦慮、失眠,甚至憂鬱等心理問題。她指出,有些照顧者多年來只專注於照顧家人,卻忽略自己的生活與健康,最後反而成了另一位需要被照顧的人。
黃秀梨提醒照顧者:「照顧自己不是自私,而是照顧家人的必要條件。」唯有維持身心健康,才能有足夠的體力與情緒能量,陪伴失智家人走得更久、更穩。
別急著把失智者當依賴者,保留能力才能延緩退化
而針對照顧失智者,黃秀梨指出,許多家屬擔心失智長輩做不好事情,往往選擇全部代勞,從洗衣、摺衣、煮飯到整理家務,都不再讓患者參與,但黃秀梨提醒,這樣的做法反而可能加速患者功能的退化。
黃秀梨表示,失智者不是什麼都不能做,而是需要依照疾病不同階段,安排適合的參與方式。舉例來說,輕度失智者仍具有相當程度的自主能力,可以參與家庭討論、表達自己的意見;中度失智者雖然認知功能下降,仍可完成部分簡單工作,成為家庭生活的參與者;即使到了重度階段,也能透過音樂、陪伴、美食等方式,享受生活中的美好。
黃秀梨強調,失智者不是家庭的負擔,而是家庭的一分子。家人若願意持續給予參與機會,讓患者保有角色感與成就感,不僅有助維持功能,也能提升生活品質。
改變環境比限制行為更重要
黃秀梨分享一個令她印象深刻的案例,一位失智長者剛到日間照顧中心時,只要看到大門被鎖住,就不停撞門、吵著要離開,工作人員一度束手無策,也影響其他長者參與活動。
後來,照護團隊重新思考問題,決定改變環境,而不是一味限制患者行為,他們將大門打開,同時與一樓人員建立聯繫,若長者真的離開,再立即通知工作人員。令人意外的是,大門打開之後,這位長者反而不再執著離開,他慢慢觀察周遭環境,情緒逐漸平穩,也開始願意參與活動,原本焦躁、充滿敵意的神情逐漸消失。
黃秀梨表示,很多時候失智者並非故意找麻煩,而是因環境讓他感到不安、受限;如果照顧者願意從患者角度思考,調整照護方式,往往比強制阻止更有效。
把他當「生病的人」,而不是「失智的人」
黃秀梨認為,家屬最需要建立的觀念,就是不要只看到疾病,而忽略了眼前仍是一個有情感、有需求的人。她指出,若一般人生氣、焦躁,家人通常會試著找原因,例如是不是說錯話、做錯事,或讓對方感到不舒服;但一旦對象變成失智者,很多人卻直接認定「因為他失智,所以才會這樣」。
事實上,每一次情緒反應的背後,都可能有真正的原因,包括環境改變、害怕、不安、身體不舒服,或需求沒有被理解;她鼓勵家屬試著放慢腳步,多觀察、多陪伴,以同理心理解失智者的感受,而不是急著糾正或否定對方。
照顧是一場陪伴,也是一場共同成長
黃秀梨最後提醒,每個人都在老化的路上,未來都有可能成為照顧者,也可能成為被照顧者。
因此,失智照顧不只是一個簡單的醫療議題,更是每個家庭都可能面臨的人生課題。當家人願意以尊重、理解與陪伴取代控制,讓失智者持續保有生活角色與尊嚴,同時也照顧好自己的身心健康,才能真正打造一個對患者與照顧者都友善的共生家庭。
天主教失智老人基金會參考史丹佛大學慢性病自我管理課程與南加大生活型態再設計課程,結合多年專業經驗,於 2016 年推動「輕度失智者生活型態再設計之自主管理團體」,課程內容以「生活」為核心,協助長者訂定運動、飲食與社交行動計畫,透過照顧者的陪伴,期望讓長者重拾生活自主的動機。
FAQ
Q1:照顧失智家人時,為什麼照顧者也需要特別注意自己的健康?
A:
失智症照護通常是一段漫長歷程,家屬容易長期投入照顧工作,忽略自己的睡眠、飲食、情緒與健康狀況。長時間累積的壓力,可能導致疲憊、失眠、焦慮,甚至憂鬱等問題。黃秀梨教授提醒,照顧自己並不是自私,而是維持照顧品質的重要基礎,唯有照顧者保持身心健康,才能陪伴失智家人走得更長久。
Q2:失智者是不是什麼事情都不能做,需要家人全部代勞?
A:
不是。失智症會造成認知功能退化,但不代表患者失去所有能力。黃秀梨教授指出,家屬若過度保護,什麼事情都不讓患者參與,反而可能加速功能退化。應依照失智程度,讓患者參與適合的活動,例如輕度失智者可參與家庭決策,中度患者可協助簡單家務,即使重度失智者,也能透過音樂、陪伴等方式維持生活品質。
Q3:家中有失智者,居家環境應該如何調整?
A:
打造失智友善環境的重點,不是限制患者行動,而是降低不安與危險。例如保持家具位置固定、減少環境變動、提供熟悉物品,並觀察患者行為背後的需求。黃秀梨教授提醒,很多看似「問題行為」的反應,其實可能來自害怕、不安全感或環境刺激,調整環境往往比單純制止更有效。
Q4:失智者情緒暴躁、一直重複某些行為時,家屬該怎麼辦?
A:
家屬不要急著責備或糾正,可以先觀察引發情緒的原因。例如是否因為環境改變、不舒服、疲累、害怕,或需求沒有被理解。黃秀梨教授建議,照顧者應試著「把他當成一個生病的人,而不是只看到他失智」,用同理與陪伴取代命令與控制,有助降低衝突。
Q5:失智症患者還能維持生活自主嗎?
A:
可以。即使失智症會逐漸影響記憶與認知能力,但透過適當訓練與支持,仍可維持部分自主生活能力。天主教失智老人基金會推動「輕度失智者生活型態再設計之自主管理團體」,透過運動、飲食與社交行動計畫,鼓勵長者重新建立生活目標,在照顧者陪伴下維持參與感與自主性。
Q6:家屬如何避免成為「失智照顧中的第二位病人」?
A:
照顧者應學習分工,不要獨自承擔所有責任。除了與家人共同分擔,也可善用失智據點、日間照顧中心、長照資源與支持團體,讓自己有休息與喘息的時間。照顧是一場長期旅程,維持自己的健康,才能提供更穩定的陪伴。
(記者李政純、圖片來源:motionelements)
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